“玻璃女孩”患罕见脆骨病 雪天在家玩雪

看到雪，莹莹笑了，雪地上的快乐永远地留在了她儿时的记忆里。通讯员 刘东伦／摄

　　　　信报讯(记者刘晶)昨天上午8时，窗外依旧飘洒着雪花，莹莹睁大眼睛盯着，目光不舍离开。“我最喜欢雪了，但因为病我出不去。”一张她两岁时拍的照片，是小莹莹玩雪时的情景，她说这是她能够下楼玩雪的惟一记忆。

　　对于患有罕见脆骨病的莹莹来说，走出屋子是一种奢望，更何况到室外玩雪。

　　莹莹，16岁，两岁的时候频繁骨折，哪怕是妈妈抱一下或者自己大声说一句话都可能骨折。4岁时，积水潭医院专家确诊她患有“脆骨病”，容易骨折而且骨折后很难治疗，医生说莹莹的骨头没钉子粗，不能装钢板固定。这个天真烂漫的女孩子从此开始了长达14年的封闭生活。莹莹每次上厕所都是爸爸抱着上身，妈妈托着下肢，生怕有一点闪失。

　　虽然四年没再去过医院，但是莹莹付出的代价却是整天的一动不动，活动范围仅限于床。中药汤曾是她的噩梦，可现在莹莹却告诉记者：“中药可以让我多吃饭，有营养就可以身体好，战胜病魔。”由于小两居住着祖孙三代，所以她和妈妈同睡一张床，爸爸则睡在沙发上。为了防止妈妈伤到莹莹，每晚还要在两人之间用枕头隔开。

　　坐在床上的莹莹，棉袄的火红衬出她的脸色更加苍白。下半身盖着一床棉被。她的身高看上去比同龄人要矮了许多。“我喜欢看星星，可现在的城市街灯太亮了，楼太高了，星星都吓得躲起来了。”莹莹是个爱做梦的女孩子，她的诗写得很好，还在《北京电视周刊》上发表过。

　　“她因为有病非常狂躁，爱生气还爱顺手抄东西砸人。9岁时她忽然懂事了，14岁还开始以‘星儿’的笔名写文章。”莹莹爸爸告诉记者，“我觉得女儿长大了。我还记得，她写过这样一句话，‘我是坚强的女孩，我要战胜病魔，希望自己能为更多苦难中的人鼓起勇气！’”

　　社区为她请来退休的周老师，这是莹莹最开心的事。“3个月时间，我已经学完了5年级课程，老师表扬我聪明呢！”莹莹笑了。

　　“朋友中同龄人很少，只有表妹，但她读书太忙没有时间总陪我。”正在记者采访时，莹莹爸爸从楼下端来一盆雪。莹莹竟然把那堆雪变成一个小雪熊，“我最喜欢小熊了。我就叫它‘希望’吧。”

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