《京华时报》2005年7月12日讯:3个月前,一位年轻的母亲带着她不满1岁患有罕见怪病的双胞胎儿子来到北京求医,昨天,记者看到,他们在北京临时组建的家已变成了一个小“康复中心”。
在宽街魏家胡同的一个小四合院里,两间不大的房间里,只摆了一张像跷跷板样的木质大床和一个滑梯。两个人站在床的两头,上下摇动床头,一个包裹得严严实实的婴儿顺势不停地在床上上下翻滚。母亲邱艳告诉记者,她的宝宝正在做康复训练,锻炼平衡能力。
去年7月29日,邱艳在深圳生下一对双胞胎男孩。不到一个月,两个孩子相继出现呕吐症状,看上去非常痛苦。去年9月,双胞胎被确诊为甲基丙二酸血症,这是一种罕见的遗传代谢病。北大第一医院儿科的杨艳玲医生说,孩子的父母各有一个有缺陷的基因遗传给孩子,导致孩子无法正常分解食物中的四种广泛存在于牛奶、鸡蛋等食物中的氨基酸。孩子一旦进食,会造成自身中毒,致使脑组织、肾脏受损,造成脑瘫,甚至危及生命,治疗方法只能终身服药。这种病发病率极低,我国还没有具体统计数字。
今年4月,邱艳带着两个孩子来到北京,孩子的父亲留在深圳工作赚钱。仅3个月,他们已花了将近5万块钱。为节省开支,邱艳的父亲模仿康复中心的器材,在家用木料做了个木板床,邱艳的父母、侄女和一个保姆全成了辅导员。两个孩子每半小时做一次翻滚,每次10个,锻炼平衡能力。孩子每完成一个项目,他们都会在康复记录表上记录,俨然成一个小型的家庭康复中心。
在深圳做软件工作的邱艳说,等孩子好点后,她想去再找份工作,然后建一个专门的遗传病网站,帮助更多有困难的孩子。
本报讯(记者郭莹)3个月前,一位年轻的母亲带着她不满1岁患有罕见怪病的双胞胎儿子来到北京求医,昨天,记者看到,他们在北京临时组建的家已变成了一个小“康复中心”。
在宽街魏家胡同的一个小四合院里,两间不大的房间里,只摆了一张像跷跷板样的木质大床和一个滑梯。两个人站在床的两头,上下摇动床头,一个包裹得严严实实的婴儿顺势不停地在床上上下翻滚。
母亲邱艳告诉记者,她的宝宝正在做康复训练,锻炼平衡能力。
去年7月29日,邱艳在深圳生下一对双胞胎男孩。不到一个月,两个孩子相继出现呕吐症状,看上去非常痛苦。去年9月,双胞胎被确诊为甲基丙二酸血症,这是一种罕见的遗传代谢病。北大第一医院儿科的杨艳玲医生说,孩子的父母各有一个有缺陷的基因遗传给孩子,导致孩子无法正常分解食物中的四种广泛存在于牛奶、鸡蛋等食物中的氨基酸。孩子一旦进食,会造成自身中毒,致使脑组织、肾脏受损,造成脑瘫,甚至危及生命,治疗方法只能终身服药。这种病发病率极低,我国还没有具体统计数字。
今年4月,邱艳带着两个孩子来到北京,孩子的父亲留在深圳工作赚钱。仅3个月,他们已花了将近5万块钱。为节省开支,邱艳的父亲模仿康复中心的器材,在家用木料做了个木板床,邱艳的父母、侄女和一个保姆全成了辅导员。两个孩子每半小时做一次翻滚,每次10个,锻炼平衡能力。孩子每完成一个项目,他们都会在康复记录表上记录,俨然成一个小型的家庭康复中心。
在深圳做软件工作的邱艳说,等孩子好点后,她想去再找份工作,然后建一个专门的遗传病网站,帮助更多有困难的孩子。
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