5岁女孩患怪病生活半径仅两米

　　这个周日，是5岁女孩怡帆的生日，如果不是被剥夺了呼吸和行走的自由，小怡帆将如愿穿着漂亮的旱冰鞋，在冬日的阳光下尽情旋转。

　　但现实中的她，却因为患上肺动脉高压这种怪病，一刻都无法离开氧气面罩。她的生活半径，只有两米——连接面罩和氧气机的空心送气管那么长。

　　患病

　　出生第二天进重症监护室

　　怡帆的爸爸妈妈从东北的大学毕业后来京工作，已经整整打拼了10年。

　　他俩27岁的时候，怡帆降临了。

　　喜悦仅维持了一天，第二天喂完奶洗澡时，怡帆被送进了急救病房，接受胸腔穿刺手术。她的呼吸出了问题，整整在重症监护室待了15天。

　　怡帆第二次住进医院是在14个月的时候。这一年多她没学会走路，甚至连爬都不会。这次她被怀疑为间质性肺炎，接连灌洗了两次肺。

　　那一次，怡帆在监护室没日没夜地哭。17天后，医生也没有完全确诊怡帆的病情，只是告诉她的父母：“这孩子可能只能活三到六个月了。与其这样浪费钱，不如送她去临终关怀医院吧。”

　　听到这话，爸爸潘俊廷和妈妈周萍抱头痛哭。哭完后一咬牙，既然医生都放弃了，就让她回家吧。他们花3000多元买了一台60多斤的制氧机，这是怡帆用的第一台氧气机。

　　“回家后就让我抱着。”周萍回忆说，“那时她就开始懂事了，特别怕去医院。就觉得她身子软软的，一点力气都没有。”

　　缺乏氧气的怡帆就像个长不大的洋娃娃，已经快5岁的她依然不会走，甚至扶着氧气机站5分钟就会大口大口地喘气。她的身材也明显比同龄人小了一号，只有24斤，身高不足1米。

　　生活

　　戴氧气面罩活动半径两米

　　在重症监护室每天1万多元的医疗费让这个家庭不堪重负。

　　潘俊廷卖掉了唯一的房产，用50万还清了20多万的负债，为了方便带女儿看病，他又买了辆车。在IT界小有名气的潘俊廷，还辞掉了原本令人艳羡的工作，开始独自创业，以便有更多的时间照顾女儿。

　　周萍则自从女儿生病后就再也没工作过。她原本做的是平面策划，现在为了帮助丈夫创业开始学习会计。其实两人都知道，只要女儿的病一天不好，他们就没有办法正常地生活和工作。

　　一家人现在暂住在一个朋友的公司里。一套复式的小开间，下面是办公室，上面则改成卧室兼会客室，放了一张窄小的充气床和宽大的写字桌。房间中央放着怡帆的第三台氧气机，不分昼夜地工作着。

　　怡帆每天的生活范围，就是氧气机周围半径两米的一个圆。

　　怡帆的所有生活内容都来自电视。她爱看卡通片，最爱看《喜羊羊和灰太狼》，为此甚至看坏了一台DVD。她叫自己是喜羊羊，因为最聪明。“妈妈是暖羊羊，爸爸是沸羊羊。”怡帆的声音因为常年吸氧气有些低哑，“因为妈妈比较胖，爸爸力气大。”

　　小怡帆真的很聪明，她喜欢脑筋急转弯，喜欢画画，喜欢拆拆装装的玩具，还会背几十首唐诗。但是因为缺氧，她对什么都没有耐心，常常是学一会就觉得倦了，不肯再坚持下去，写数字常常只写到“3”，因为觉得往后的比较麻烦。而她写的“7”，几乎都是软绵绵横着卧倒，像她一样无法站立。