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5岁男孩患重症地中海贫血

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  图为妈妈抱着小梓博。

  本报讯(记者蔡晓丹 摄影报道)5年前,澄海区隆都镇南溪村赵文峰一家沉浸在儿子赵梓博出世的喜悦之中,小宝宝的诞生让本已幸福的小家庭更加完满。谁知道好日子只过了几个月,噩运便降临赵文峰一家,5个月大的小梓博被查出患有重症地中海贫血,现在每个月都必须靠输血来维持生命。

  近日,记者来到小梓博的家中,小梓博看上去比同龄人瘦小,面色苍白,嘴唇没什么血色。重症地中海贫血让小梓博眼距拉宽,头颅变大,鼻梁塌陷得非常严重。小梓博的妈妈向记者介绍,小梓博的身体时常处于低烧的状态,手心脚心都很烫,所以他很喜欢躺在冰凉的地板上睡觉,这样能让他感觉舒服一些,冬天的时候也是这样。

  被确诊患有重症地中海贫血后,小梓博必须定期到医院输血。每个月需要花一千多元医药费,这还不包括感冒、发热时的住院费用。梓博的父母每个月工作的收入加起来只有2500元左右,这些收入几乎都花在小梓博的治疗上。多亏了亲朋好友的帮助,他们才能走到今天,但也已债台高筑。

  随着小梓博年龄增大,输血量也逐渐增加,需要支付的治疗费越来越多。小梓博5岁了,每个月需要输血量是600毫升,因为家里经济不好,为了节约用钱,每个月只能给他输400毫升的血。为了减少输血的费用,梓博的爸爸也多次去献血。刚输完血的几天,小梓博的脸色看上去会好些,人也比较精神。因为小梓博的身体很虚弱,容易摔倒,家里人很少带他出门,担心会有各种磕磕碰碰。

  “小时候,每个月带他到医院输血,他都以为是带他去玩,每次出门都很开心。现在,他看到爸妈在收拾东西,就开始害怕。看着他这个样子,全家人都很心疼。”梓博的爸爸告诉记者,上一次准备去医院输血的时候,小梓博躲在房里并把门锁上,爸妈怎么叫他都不出来。无奈之下,他只好撞开门,把儿子带去医院。每次到医院输血时,小梓博都央求爸爸妈妈要回家。

  如今,小梓博已经到了上幼儿园的年龄。看着姐姐背着书包去幼儿学,小梓博跟妈妈说:“妈妈,我也想读幼儿园。”妈妈只好骗他说,我们下学期再去读。

  曾有好心人劝小梓博的父母放弃。“孩子长这么大,我们怎么忍心放弃呢?这比割自己的肉还疼。”早已心力交瘁的赵文峰仍坚定地说,我们一定会尽力而为,只要有一线希望,我们就不会放弃孩子的生命。但令人担忧的是,小梓博这类患有严重地中海贫血的孩子需要长期输血,但长期输血会导致铁不断沉积体内,破坏肝脏,诱发糖尿病,严重可导致心功能衰竭。要彻底治疗,只有进行骨髓移植手术。面对二、三十万元的巨额手术费,早已负债累累的家庭实在无力承担。如果不进行骨髓移植手术,他们只能眼睁睁地看着孩子走向死亡。

  “希望好心人能伸出援手,救救这条鲜活的小生命。”小梓博的父母发出恳切的呼喊。有意帮助赵梓博的热心市民请与其父母联系,电话13413408811。

发布人:xnihpl 发布时间:2010年8月20日
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