文/片 本报记者 廖雯颖
12月15日，下着雨，福州市王庄象园村待拆迁的卫生所里，章小英一下一下擦拭着儿子以前睡的床垫。
黄剑锋，14岁，章小英的儿子，过去的22天里，这个全身瘫痪的孩子就躺在妈妈给他买的这张“褥疮防治床垫”上。
床垫、呼吸机、氧气机、吸痰机、血氧测试仪，一个月前，为了挽救患脊索瘤的儿子，无力再支付医院重症监护室（ICU）费用的章小英一家人，在这个停水停电的待拆迁卫生所里自建了一个ICU，日夜看护。
可自建的ICU，只给了儿子22天的奇迹。12月12日，孩子再次住院，留下这个自建的ICU矗立在一片废墟里。
第五次住院
自从去年7月儿子查出这个病，一年半来，章小英总怀疑这一切都是一场梦。
12月12日下午，黄剑锋再次住进了南京军区福州总医院的ICU。
章小英和丈夫黄福森又开始一天两次跑医院。
上午一次是专门给儿子送汤。脊索瘤导致中枢神经呼吸系统衰竭，黄剑锋已经不能自主呼吸和吞咽，只能吃流食。为了让黄剑锋吃得有营养一点，73岁的奶奶每天在家里熬排骨汤或者鱼汤，再由父亲黄福森送去。下午3点40分到4点是ICU规定的家属探视时间。
“不乐观，很难治。”医生告诉母亲章小英，现在他们也在联系北京、上海等地的国内一流专家。
“我们也没要求医生一定治好，就希望能最大程度减轻孩子的痛苦。”章小英现在只盼望，儿子能恢复自主呼吸。那样，就能离号称“生命孤岛”的ICU远一点。
她不喜欢ICU。每次去探视儿子，药水的味道弥漫，周围床上的人身上布满管子。不断有人病逝，令她感到恐惧和紧张。
自从去年7月儿子查出这个病，一年半来，章小英总怀疑这一切都是一场梦。她眼睁睁地看着一向健康活泼的儿子被查出肿瘤，做了手术，然后又复发，全身瘫痪、呼吸衰竭。
四次住院已经花了二十多万，这个打工家庭借遍了所有能借的钱，负债13万多。
这是第五次住院了。
坐怕了的74路公交车
即使路上不堵车，章小英去一趟医
院来回也要3个小时，但只能看儿子十几分钟,她总觉得不够。
章小英每次去医院都坐74路公交
车。
“我都坐怕了。”章小英说，“坐了有一百次？两百次？”次数太多，她现在已经能把站点倒背如流。
即使路上不堵车，章小英去一趟医院来回也要3个小时。但无论刮风下雨，章小英从来舍不得打车，那是她一天的工资。
她和丈夫现在都在永辉超市工作，她是海霸王火锅料驻店促销员，黄福森是搬运工，两人的工资都只有一千元出头。即使是只坐公交车，家里每个月也要花三百多。
每次去医院，章小英都会习惯性地先去前台翻一翻余额单。儿子住院以后，每天花钱像流水一样。12日下午入
院，14日下午去查，已经消费了五千多块。
“ICU就是贵,每天都要两千多。”上一次住院，38天ICU加上普通病房7天，花了10.8万元。
来回跑三个小时，章小英只能看儿子十几分钟，她总觉得不够。
“好像脸又瘦了一点。”章小英摸摸儿子的脸，抓紧时间跟他说些鼓励的话。儿子气管被切开，不能说话，又全身瘫痪不能动，章小英怕他在医院太寂寞。
四点多探视完儿子，章小英坐上返回的车。天色渐渐黑下来，车窗外霓虹闪烁。呼啦啦上来一群穿着校服的孩子，章小英愣愣地注视。
“要是剑锋没有生病，现在都该上初二了，跟他们一样上学……”这个39岁的母亲又一次哽咽了，细细的泪从红肿的眼眶里滑出来，她赶紧侧过脸去，用手背去擦。
自建ICU病房
“他不方便说话，但是意识是清醒的，身上已经没有肉了，但脸看起来一点也不像病人，很清秀。眼睛很活，眼珠子转啊转，还会盯着你看。你怎么忍心放弃他？”
今年10月15日，儿子突然病情转危，抢救过来后因为呼吸衰竭转入ICU，只能把气管切开插入导管，依靠呼吸机和氧气机维持，“医生说不会说话了，但他还能说一点。”
11月22日，黄剑锋出院，他的出院小结上写着：“患者家属因经济原因要求出院。”
那时候，母亲应该已经想好了她要为儿子做什么。
“实在是消耗不起了。”黄福森说，住院45天花了快11万，在此之前，他们已经住了三次院。“能借的都借了，再也借不到了。”
医生提醒他们出院有风险：黄剑锋呼吸功能衰竭，必须一刻不停地依靠呼吸机和氧气机维持呼吸。
“一般ICU出来的都不敢送进普通病房，我们还往家里带。”章小英知道这么做风险很大，但是，他们实在没办法了。“如果你看到他的脸，你就知道我们为什么不放弃。”
“他不方便说话，但是意识是清醒的，身上已经没有肉了，但脸看起来一点也不像病人，很清秀。眼睛很活，眼珠子转啊转，还会盯着你看。你怎么忍心放弃他？”
出院那天，他们在车里一刻不停地用手挤着呼吸球，一直到家。
他们决定给儿子自建ICU病房，这是没有办法的办法。
黄福森一家所在的象园村隶属王庄新村，是福州最大的拆迁工程。今年三四月份，黄福森两兄弟接到通知，他们家的三层民房也要拆了。当时黄剑锋刚查出脊索瘤复发。
村委书记给他们安排了村里还没拆迁的卫生所。因为已经断水断电，黄福森从外面引了电线进来，每天从对面的板房提水，一天要提几十桶。
住的地方解决了。仪器方面，呼吸机是租来的，买的话要三万八，买不起，大伯黄福顺就跟厂家联系，一个月租金三千八。氧气机是花三千八买的，之前买的氧气瓶花了快一千。吸痰机买的旧的，五百多。床垫、血氧测试仪、药水都要钱。起先十几天，他们还请了一位护工，一天一百五，后来辞了。
夜里她喊：“呼吸机停了没”
就这样，从11月22日到12月12日，黄剑锋在这个自建的ICU里，平安度过了22天，“人家都说这是奇迹。”
每小时需要清一次痰，两小时喂一次汤。每天章小英都要用热水给儿子擦身。专门请假照顾儿子的黄福森负责守夜，就睡在儿子病床边上。
睡在里屋的章小英经常半夜惊醒。有时候人恍惚了，没听见呼吸机的声音，她就喊，“福森，快看，呼吸机停了没？”
她有时自己起身，悄悄摸摸孩子的胸膛，感觉到微微震动才放下心来，“还在呼吸”，摸摸脸，温热的。“我真怕哪一天一不注意，他就这么安静地去了……”
不是没发生过危险。
回来的第二天早上7点，卫生所就停电了。呼吸机和氧气机停了，孩子就要窒息，护工、章小英、黄福森还有73岁患有糖尿病的奶奶，四个人20分钟一轮换，不间断地用手捏呼吸球，一直捏到下午1点来电。
还有一个晚上，黄剑锋被痰卡住了。呼吸越来越微弱，脸色都变了，表情痛苦，说不出话。
“最怕的还是停电。”王庄新村的拆迁已经分批持续了好几年,轰隆隆的挖土机天天发出颤鸣。
黄福森一家不知道这栋原本已经停水停电的卫生所还能在一片废墟上支撑多久。
就这样，从11月22日到12月12日，黄剑锋在这个自建的ICU里，平安度过了22天，“人家都说这是奇迹。”
22万元医疗费
“每天的清单都很长一条。有好几天每天花四千以上。”儿子住一天ICU，就要花掉两口子两个月的薪水总和。
如果不是儿子得了这个病，章小英根本没听过“磁共振”这个词。到现在她也不清楚“磁共振”具体做什么，但她知道，每次儿子做这个检查都很痛苦，要往脑袋上扎很粗的一根针。而且，一次磁共振的费用比夫妻俩一月工资还高。
他们保留着今年三次住院的消费单。去年七八月住院动手术的单据在搬家时弄丢了，“也花了五万多。”四次住院，前后花了22万左右。
住院清单显示，2010年3月19日到4月30日，住院43天，费用总计50492.06元。8月23日到9月2日住院11天花了8393.63元。10月8日至11月22日，住院45天花费107684.06元。
“每天的清单都很长一条。有好几天每天花四千以上。”儿子住一天ICU，就要花掉两口子两个月的薪水总和。
2010年10月23日，ICU费用日清单显示，这一天花了4786.74元。最贵的几项如韩国产“注射用头孢米诺钠”8瓶1g装为685.4元，“奥拉西坦注射液”8支5ml装就要632.96元。
因为是未成年人，黄剑锋的保险是每年学校代收的40元人身保险。但报销的上限是3.6万元左右，超出的部分就不给报了。
今年三月份住院那次报得最多，报了30294.73元，八月份那次报了4122.03元，而十月份住院这次，将近11万的总费用只报了2125.24元。
黄福森把超市登记物流的废纸拿回来，裁成本子，章小英把这些账一笔一笔都记在本子上。
“让他记得回报社会”
“不管以后怎样，我会让孩子知道，这些人帮助过他。让他记得回报社会。”
本子上，章小英还记着两口子自己的账。
丈夫黄福森以前是农业户口，后来工厂招工才转为非农户口。小学毕业文化水平，十几年来都是打零工。2008年底才进了永辉超市当搬运工，有了正式的医保社保。每个月基本工资800元，养老交64元，失业8元，医保35.82元，公积金40元。
老家福建南平的章小英嫁给丈夫7年后才有了福州本地户口。没结婚前就进了福州一家鞋厂，她记得自己第一次交社保是工作6年后。医保是2009年当了驻店促销员后才交的。
“我们本来也可以平平淡淡地过日子的。现在很多人家也没什么钱，还不是一样辛辛苦苦供孩子上大学？”章小英眼泪又再次泛出。
在那个小本子上，还记着她的第三笔账那些好心人的捐款。目前已有17万捐款，但这笔金额能在医院撑多久，章小英也不知道。
“不管以后怎样，我会让孩子知道，这些人帮助过他。让他记得回报社会。”
说这话时，母亲的眼里仍在闪烁着希望。 (本文来源：
大众网-齐鲁晚报 )
