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3岁全国罕见病患儿 历经数次手术病魔仍缠身

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 宁德网消息(林珺 周灵鸿 文/图)患有全国罕见“先天性心脏病、气道狭窄”的幼童林亚辉的病情仍然令人揪心(本报曾经在2009年3月26日、8月1日和2010年3月4日分别作过报道)。近日记者获悉,刚做完一次大手术的林亚辉,已经回到蕉城。为了护理好随时都可能出现的紧急痰堵而危及生命,孩子父母特地城关租房,在家里建起了简易的“ICU(重症加强护理病房)”,等待他病情好转,再进行下一次的大手术。


  从2008年出生至今,患有先天性心脏病、室间隔缺损、动脉导管未闭、卵圆孔未闭及肺动脉高压等多种重症的林亚辉,在福州先后做了室间隔缺损修补、卵圆孔缝闭、动脉导管结扎、气道扩腔等数次大手术。为了救治林亚辉,一家人已经花费了十多万元,还欠下了医院百余万元的治疗费用。今年初,林亚辉终于能够脱离呼吸机,自主呼吸了,在医院的建议下,林圣春将林亚辉带回宁德照料。
  12月15日,记者来到林亚辉位于市区鹤峰路的家中。林亚辉的父亲林圣春告诉记者,因为担心老家路途太远,一旦林亚辉发病,无法及时送进医院抢救,所以才在市区租下了这间房。3岁的林亚辉正坐在小板凳上聚精会神地看动画片《葫芦娃》,看到记者,他一点也不怕生,蹦蹦跳跳地跑了出来,要不是喉咙上的一条气道插管,他完全与普通的孩子一样活泼可爱。
  林圣春说,由于林亚辉气道狭窄的问题仍未解决,随时有紧急痰堵、突发性肺部发炎等可能性,所以,医院给他们提供了呼吸机、吸痰管、一次性手套、灭菌纱布等。每天,林圣春夫妻俩都要给林亚辉吸三次痰(如图),而吸痰前后还有一系列的消毒工作,每次都需要花上2个多小时,为了怕细菌感染,他们每天还要对房间进行消毒,根本没有时间出外工作,家庭状况愈发窘迫,而未来林亚辉还要去上海进行一次手术。
  这个命运多舛的孩子,最终能否战胜病魔、健康成长,还需要社会的继续帮助,而本报也将继续关注。

发布人:xnihpl 发布时间:2010年12月24日
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